En el B.O.E. de fecha 17
de julio
del
2024
se publicó el extracto
de Resolución de 11
de julio del
Ministerio de Ciencia,
Innovación y Universidades
phola que se aprueba
la convocatoria para el año 2024
de las las ayudas a Proyectos
de Investigación en
enfermedades raras
bajo el PERTE para la salud de vanguardia, en el
marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
El texto completo puede consultarse en la Base de datos
Nacional de Subvenciones,
con identificador BDNS : 775070
El
objeto de esta resolución es financiar proyectos que fomenten la investigación
en enfermedades raras y neuromusculares con especial
énfasis en Esclerosis Lateral Amiotrófica ( ELA )
La finalidad
de estas ayudas es
financiar
proyectos de calidad contrastada
dirigidos a resolver necesidades no cubiertas identificadas mediante
una colaboración muy estrecha con personas enfermas, sus
representantes y familias, la validación en la práctica clínica diaria
de tecnologías, biomarcadores, y procedimientos de Medicina
Personalizada de Precisión, así como aquellos orientados al diseño
deste tipo de mecanismos y su validación posterior en el ámbito
asistencial, todo eso dentro del ámbito de las enfermedades raras y neuromusculares
con especial énfasis en ELA
Cuatro líneas de investigación:
- Medicina
Genómica de enfermidaderes raras, identificación de variantes y herramientas
para la prevención y el diagnóstico precoz de estas
enfermedades, incluyendo también los tumores de baja frecuencia.
- Mejora
de la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neuromusculares, mediante el
establecimiento de circuitos coordinados asistenciales y de investigación.
- Investigación
en estrategias de continuidad asistencial desde el hospital a la
atención primaria para la atención de pacientes con enfermedades
raras y sus familias, con especial énfasis en la prevención.
- Investigación
en atención a la cronicidad y discapacidad de los pacientes con
enfermedades raras, ELA y otras enfermedades neuromusculares.
La cuantía
total máxima de esta convocatoria es de 20.000.000,00 de euros.
El
plazo de presentación de solicitudes es desde el 18 de julio hasta el 5 de septiembre de 2024
a las 15 horas( hora peninsular española).
En el lateral derecho disponéis de un acceso a la resolución, al extracto de la
resolución y las fichas resumen de la convocatoria.